Fasciculaties/trillingen spieren

Hoi,

Heel herkenbaar je verhaal! Ook 31 en zelfde klachten. Ook emg gehad, kwam niks uit. Ergste is dat het je dan alsnog niet gerust stelt..

Dokter en neuroloog geven echt aan dat ALS anders begint en een ander verloop heeft. Wat mij bang maakte is dat ik ook last van m'n tong kreeg ( alsof ik moeilijk kan articuleren). Zij gooien al deze klachten op stress en na het opzoeken en lezen kunnen al die klachten door stress komen. Ook al ervaar je geen stress op dit moment. Kan ook door jarenlang hard werken of bijv iets uit hetr verleden komen.

Ik begrijp je angst en voel precies hetzelfde maar probeer echt aan de goede dingen te denken en zoek hulp bij bijv een psycholoog. Ik ben nu bij iemand die doet hapno therapie. Eerste sessie gehad en verwacht niet dat het gelijk over is. Geduld...

Laat even weten hoe je emg is gegaan ?

Groetjes

Idem klachten hier.. al enkele maanden aan de hand. Neuroloog vermoed autoimmuun reactie na covid/vaccin. Reeds 2x zeker besmet geweest.

Ik heb precies zoals bovenstaande en maak mij erg veel zorgen. Ik denk ook aan ALS en kan het niet loslaten. Ik wil echt onderzocht worden. Vooral trilling in mijn linker dijbeen en vlak boven de knieën. Ene keer voelt het als een plopjes en de andere keer als een trillende telefoon op je been. Zijn maar secondes. Ik heb het alleen als ik ontspan.

Hoe is het nu bij jullie?

Ik heb een PTSS angst paniek en mijn benen voelen raar twee weken na corona besmetting. Ik hoop dat het door corona en stress komt. Ik hoop niet dat ik enge dingen mankeer.

Herkenbaar. Ik heb al lange tijd last van hartritmestoornissen. Hiervoor in 2018 bij de cardioloog geweest, testen gedaan, 24uur lang een holter gedragen. Conclusie, waarneembare stoornissen, maar niet erg genoeg om er wat aan te doen. In nov 2022 zat ik op de bank toen mijn hart op hol sloeg. Hartslag van 200, duizelig en gevoel van flauwvallen. Meegenomen door de ambulance waarna ze in het ziekenhuis het hart niet in ritme kregen met medicatie. Bloed was goed, longen goed en het hart geen afwijkingen. Diagnose, idiopatisch boezemfibrileren. Dus zonder duidelijke oorzaak. Een schok (cardioversie) heeft mijn hart in ritme gebracht. Daarna kreeg ik het steeds vaker in bed met paniekaanvallen tot gevolg. Behoorlijk veel stress en angst gehad. Daarna begonnen de gekke klachten. Tintelingen in de armen, zware benen en gevoel dat ik moest nadenken met lopen. Vervolgens kwamen de fasciculaties. Wat ga je doen, googlen. Idd ALS, MS en wat nog niet meer. Mijn zus heeft ook MS, dus de paniek sloeg toe. De huisarts en internist denken stress. Dus psychosomatische fysio gevolgd om te ontspannen. Dat helpt, maar de angst blijft. Begin april naar de neuroloog. Momenteel zijn de spiertrekkingen minder, maar ik heb ook last van veel spierpijn in de armen, slap gevoel in de armen en mijn rechterbeen. De ene dag is het erger dan de ander, maar het is nooit zoals het was voor mijn ziekenhuisopname. Dus ook wel bang dat iets anders het boezemfibrilleren heeft uitgelokt, ook al linken de cardiologen mijn andere klachten niet hieraan. Ik snap al jullie angsten wel…. Heb er nu al zeker 3 maand last van zonder echt merkbare fysieke verbetering.

Wauw wat een herkenning, wat fijn om te lezen! Ik heb sinds de kerst ongeveer last van fasciculaties en inwendig trillen. En ook ik heb vlak voor het begon Covid gehad en ik liep net bij de praktijkondersteuner ivm overspanningsklachten. Ik heb me suf gegoogled, het domste wat ik ooit heb kunnen doen. Ik heb mezelf helemaal overtuigd van MS. De neuroloog heeft me lichamelijk onderzocht en zag geen noodzaak voor verdere tests, duidelijk geval van stress en evt iets post viraals, vertelde ze. Bij de psychosomatisch fysiotherapeut leren ze me nu omgaan met mijn klachten, dit is echt een aanrader!

Ook ik ben niet 100% gerustgesteld, vandaar dat ik toch heb gekozen voor een doorverwijzing naar een psycholoog om met mijn angstklachten om te gaan. Zoals mijn vriend het zei: hoe arrogant moet je zijn om te denken dat jij met je google studie het beter weet dan een neuroloog met 10 jaar geneeskunde? En daar heeft hij natuurlijk wel een punt…

Dankjewel voor je reactie hierop. Weten dat iemand hetzelfde heeft doorgemaakt en dat het toch echt van stress kan komen helpt me om het beter te accepteren allemaal!

Dit is waarschijnlijk al een wat oudere post, maar hopelijk help ik hier nog iemand mee: in de winter van 2020 (vóór corona) kreeg ik onverklaarbare beenklachten: warm gevoel, tintelingen, iedere nacht slaaparm. Dit zijn géén ALS klachten. Toen de dokter echter klinische testen had gedaan (waar niets uitkwam) die óók bij ALS passen kwam ik de term nietsvermoedend in mijn Google speurtochten tegen. En warempel: binnen 2 dagen erna werd ik me bewust van fasciculaties in mijn been. Wat toen volgde was een, helaas door mijzelf gecreeerde kan ik nu zeggen, psychische hel die op zn heftigst een half jaar heeft geduurd, en daarna in feite nog een jaar voordat, stapje voor stapje, het besef kwam dat ik niet doodging. Als vader van 3 jonge kinderen ging ik helemaal kapot. Deels heb ik daar de mensen om me heen, die wel beter wisten, in meegenomen. Ik wist álles wat er qua info en ervaringsverhalen in het NL en EN te vinden was op internet. De neuroloog verzekerde me dat ik geen ALS had, en als ik nu heel eerlijk ben geloofde ik wel dat hij het meende, maar wist zeker dat hij ernaast zat. Ik heb zo'n beetje álle klachten gehad qua fasciculaties (overal in mijn lijf) en ontdekte in die periode legio spierverschillen links en rechts (rechterpink bleek door te zakken, linkervoet kon niet zelfstandig op tenen omhoog liften, et cetera). Dit waren ECHTE klachten, alleen weet ik nu dat ze niets betekenen. Ik heb voor verschillende deelproblemen bij verschillende therapeuten gezeten, en allemaal deden ze hun best, maar achteraf gezien hadden ze me het best geholpen door te zeggen: ga fietsen, ga wandelen, ga fitnessen (daarin hielp de corona tijd overigens niet mee), ga je lichaam weer vertrouwen - in plaats van meerdere doelloze sessies aan te bieden.
Ik ben nu ruim 3 jaar verder. De fasciculaties in met name de kuiten en voetbogen zijn permanent, 24/7 - en ik lig er geen seconde wakker van. Lees: het hoeft niet over te gaan! Het hoort erbij. De kans op ALS onder de 40 is sowieso onnoemelijk klein. De kans op ALS nádat een neuroloog heeft gezegd dat je het niet hebt is vermoedelijk 1 op 1 miljoen. En ik weet uit ervaring, ondanks dit hele verhaal, dat ik de meesten van de lezers niet volledig gerust zal stellen. Toch hielp het mij als ik incidenteel zo'n verhaal las. De vervelende waarheid was en is namelijk: bijna al die mensen die hun BFS angsten delen op internet komen er nóóit meer terug zodra ze hun angsten onder controle hebben gekregen.
Hopelijk hebben jullie er wat aan, en maak je niet dezelfde fout als ik door 1,5 jaar van je leven te verspillen.

1 vraag, hoe komen jullie in slaap met fasciculaties? Hier is dat een drama.
Ik heb al jarenlang overmatige stress en allerlei nare klachten daardoor. Zo ook zenuwtrekjes onder mijn voeten. Trekt door naar de enkels, kuiten en knieën, met als gevolg futloze en krachteloze benen en minstens 5x per nacht wakker worden en moeilijk in slaap komen. Moet 2 maanden wachten tot ik bij de neuroloog terecht kan. In tegenstelling tot vele ben ik niet bang voor een ernstige ziekte. Wel voor hoe mijn leven eruit blijft zien als deze zenuwtrekjes blijvend zijn.

1 vraag, hoe komen jullie in slaap met fasciculaties? Hier is dat een drama.
Ik heb al jarenlang overmatige stress en allerlei nare klachten daardoor. Zo ook zenuwtrekjes onder mijn voeten. Trekt door naar de enkels, kuiten en knieën, met als gevolg futloze en krachteloze benen en minstens 5x per nacht wakker worden en moeilijk in slaap komen. Moet 2 maanden wachten tot ik bij de neuroloog terecht kan. In tegenstelling tot vele ben ik niet bang voor een ernstige ziekte. Wel voor hoe mijn leven eruit blijft zien als deze zenuwtrekjes blijvend zijn.

Klinkt heel herkenbaar allemaal. Ik ben 32 een dochter van één. Onlangs de diagnose CVID gekregen. Een zeldzame afweerstoornis. Paar zeer spannende maanden ervaren toen ook nog gedacht werd aan lymfeklierkanker of leukemie. Nu een maand na de diagnose ook nog spanning van het kopen van een huis. Een roerig jaar dus! Van een kind krijgen tot diagnose CVID tot huis kopen. Nu opeens last van fasciculaties en een soort constante zenuwen die door m’n benen en armen gieren. Tien jaar geleden mijn vader verloren aan ALS en nu dus meteen erg bang dat het niet met de spanning en stress maar daarmee te maken heeft. Maandag een gesprek met de huisarts. Hopelijk is het puur een effect van de spanning van de afgelopen maanden!

Hey, sinds enkele weken ook last van zenuwtrekjes in mijn hele lichaam (rug, buik,schouders,mond,ooglid,kuiten,bovenbenen). Ook beef ik als ik voorover gebogen zit. Ook schokken mijn benen af en toe. Mijn vingers gaan ook een beetje op en neer.
Is dit voor iemand herkenbaar?

Hoi Nick, heeft de huisarts je gerust kunnen stellen? Ik heb hetzelfde als jij. Ben ook bij de huisarts geweest en zij komt toch bij mij uit op spanning / stress. Vind t soms lastig te geloven maar lezen op dit forum dat meer mensen er last van hebben helpt wel.

Grt Ilse

Hoi Nick, heeft de huisarts je gerust kunnen stellen? Ik heb hetzelfde als jij. Ben ook bij de huisarts geweest en zij komt toch bij mij uit op spanning / stress. Vind t soms lastig te geloven maar lezen op dit forum dat meer mensen er last van hebben helpt wel.

Grt Ilse

Het is echt raar of een slappe arm nu die ik sinds 2 weken heb, ondertussen naar de huisarts geweest ik blijf nog afvallen alleen was de ijzer nog wat laag de vitamines zijn wat omhoog gegaan hopelijk is dit wat angst allemaal doet

Hi allemaal,

Ik herken jullie verhaal. Eind januari 2023 begonnen bij mij de spiertrekkingen. Het ergste wat ik kon doen was googlen. Hier zie je gelijk wat over ALS. Sinds dien 3 x naar de huisarts geweest en die denkt stress/spanning. Ik heb periodes dat het wegzakt/ nouwelijks aanwezig is en daarna weer best heftig terug komt. Nu heb ik begrepen dat bij ALS fasculaties continue aanwezig zijn. Sinds 4 dagen heb ik ze continue in mijn kuitspier de trillingen bij rust. Ben helemaal overstuurd weer. Eind september pas afspraak bij de neuroloog.

Herkent iemand dit ook?

Ik herken zoveel van hier en de angst. Werd wakker met zware benen, alsof ze verzuurde. 3 Dagen mee gelopen en ontzettend moe. Heb eens covid gehad en toen had ik dit gevoel ook in mijn kuiten. Zwaar/minder kracht gevoel benen en armen en google, mijn leven stond ineens op z'n kop. Bloed huisarts perfect, doorgestuurd neuroloog. 4 Weken wachten, maar mijn angst werd zo erg dat ik zelf ineens spiertrekkingen kreeg in mijn benen voornamelijk. Heb denk ik 2 keer een paniek aanval gehad vanuit slaap. Verdoofde armen gevoel. Mijn spieren staan volgens mij allemaal gespannen van de stress wat weer een zwaar gevoel geeft. Zo werd ik ook een keer wakker met een stijve nek kaken en alsof mijn tong stijf was. Mijn lichaam verkrampt. Word er gek van. Neuroloog geeft aan dat alles goed is na wat testjes en bloed geprikt te hebben. Komt nog een EMG onderzoek, maar dan zijn we weer een maand verder. Spiertrillingen zijn zo goed als weg.

Amai zo herkenbaar ! Ik loop hier al mee sinds maart!Corona besmetting gehad (al 3 keer) en het sloeg op m’n benen. Heel veel pijn in de achterkant van m’n bovenbenen zo is dat beginnen en wist ik dat het COVID was. Die benen blijven nu wel gevoelig dus is het volgens mij iets anders. Al vaak naar de huisarts geweest (echo benen ok, sportarts keek ook eens en deed neuro testjes van de reflexen, ok)
Heel heftige 4 jaren achter de rug (iVf/ICSI, geboorte sterrenkindje op 6 maand, 1,5 jaar geleden geboorte van onze tweeling met hoge risicozwangerschap (opname vanaf vrij vroeg in de zwangerschap omwille van complicaties waarbij de hartjes elk moment kunnen stilvallen) dus 3x per dag aan de monitor om te checken of de hartjes nog goed kloppen (weken aan een stuk).
In het zieken en tijdens trajecten telkens goed opgevold.. tijdens die lange opname ook af en toe hypochondrie aanval gehad en een checkl-up van mijn keel gevraagd onder andere. Bleek de ziekenhuislucht te zijn die me parten speelde.
Lang verhaal kort: sinds maart spiertrillingen over m’n hele lijf, dagelijks wel overal eens maar vooral in m’n kuiten. Heel stijf gevoel in m’n kuiten alsof ik elke dag een marathon doe. Nu met een tweeling van anderhalf is het pittig. Maar zoveel mensen doen het en ik heb ook last op een dag dat ze naar de crèche zijn. Dus ik kan moeilijk geloven dat het zoals de dokter zegt mijn lichaam is die reageert op vermoeidheid en nog steeds onderbroken nachten.
Ik zou elke dag wel een afspraak bij de neuroloog willen maken, maar mijn man houdt het tegen. Om niet meer mee te gaan in m’n angst. Huidige angst = ALS! Kwam nu veel in de media en stijfheid in de kuiten is zo’n symptoom dacht ik.

Lieve allemaal,

Ik hoop jullie met mijn bericht enigszins te kunnen geruststellen. Ook ik heb in deze vreselijke angst gezeten toen ik begin 2021 spiertrekkingen kreeg. Ik dacht dat mijn lichaam wat op de kop stond na een zeer stressvolle periode maar mijn huisarts vroeg mij wel langs te komen. Bij mijn praktijk is dit gebeuren niet zo bekend. Ik werd op mijn verzoek doorgestuurd naar een neuroloog. Basis onderzoek gehad, alles oké. Ik mocht geen EMG want dat zou puur voor geruststelling zijn en onder 40 jaar doen ze dit gewoonweg niet (terwijl ik nu lees dat veel van jullie dit wel krijgen).

Ik heb zo lang in angst gezeten. Overal spiertrekkingen, ook in mijn tong. Soms op 1 plek een week achter elkaar (hotspot). Ik kon amper slikken en praten van de spanning.

2 jaar later heb ik ze nog steeds, lang niet zo heftig meer. Ik denk dat ze komen door mijn angststoornis. Lange tijd spanning / stress zorgt voor een overprikkeld zenuwstelsel.

Ik heb nog steeds angsten want mijn angststoornis is niet over. Weet aub dat spiertrekkingen zeer veel voorkomen en laat je leven er niet teveel door beïnvloeden want angst is vreselijk.

Ik herken deze verhalen helemaal en de angst voor ALS. Ik heb sinds maand of 2 last van spiertrekkingen in mijn benen ben gaan googlen en ALS is eerste wat je ziet. Ben er heel veel mee bezig en heb echt angst. Moet nu over 4 weken naar de neuroloog en hoop dat die mij gerust kan stellen want dit is niet fijn leven continu die angst 😟

Hi allemaal,

Wat een herkenning allemaal. Toch fijn om een stuk herkenning te lezen.
Mijn fasculaties begonnen 2,5 jaar geleden met af en toe een trilling in mijn rechterkuit. Nu zijn ze 24/7 aanwezig als een golf beweging zowel in mijn rechter- als linkerkuit. Laatste weken nog erger en ik ga stuk van de angst. Ik heb al een EMG onderzoek gehad vorige jaar maar heb nu in februari weer een afspraak met mijn neuroloog. Het wordt steeds erger. Ik denk steeds ‘wat als het EMG te vroeg was om een ernstige ziekte te ontdekken’. Zelf al helemaal overtuigd van ernstige aandoening en dat maken de fasculaties erger. De bekende vicieuze cirkel. Vorige jaar mijn man overleden dus veel stress en stress gehad. Ik ben net 40 dus ik hoop dat alle klachten komen van de stress. Fasculaties, moeilijk articuleren, trillen en snel verzuring. Kortom, ik word gek en maak mezelf gek. Het helpt wel als ik een Oxazepam slik (en een glas wijn 🤪)

Hallo,
Ik ben vrij jong 19 jaar maar heb helaas een hoop ellende meegemaakt, en afgelopen jaar kwam bij mij de bekende druppel die zich uitten tot lichamelijke klachten en voor namelijk de spier trilling over mijn gehele lichaam. Zelf heb een zeldzame hersenaandoening en heb ik daar voor een drain gekregen maar dat is allemaal niet gemakkelijk gegaan naar de heftige periode heb ik extreem veel last gekregen van spiertrilling, hier voor heb ik een emg onderzoek gehad en daar kwam niks uit. Door deze gekke period heb ik veel last van hyperventilatie,
Angsten, stress en ben het vertrouwen kwijt in mijn eigen lichaam dit is zeer waarschijnlijk de oorzaak van mijn spiertrilling want er zit dus letterlijk te veel spanning in mijn lichaam en het zenuwstelsel is overprikkeld. Ik hoop dat dit mensen gerust kan stellen dat te veel stress, angst en hyperventilatie die oorzaak kan zijn van je spiertrilling want je spieren krijgen te weinig c02 wat zich weer kan leiden tot spiertrillingen. Ik hoop dat ik over een tijdje hier kan terug komen om te mededelen dat de trillen minder of zelf verdwenen zijn. En een tip: stop met Googlen het maakt je knetter gek, luister naar je arts/neuroloog want geloof me die heeft er veel meer verstand van.
Groeten Bo

Hi Bo,

Wat fijn om hier een recent bericht te lezen van jou. Wat een ellende heb jij al meegemaakt en dan zeker nog zo jong.
Heb je tips hoe je van een overbelast zenuwstelstel een rustiger zenuwstelsel kan maken? Ik probeer met ademhalingsoefeningen maar dat werkt maar kort. Heb je ook overlast van fasculaties? Afgelopen dagen heb ik ze in mijn hals en borstbeen. Ik word er gek van en zo onzeker! Dan denk ik weer ‘ach het zo vast geen ALS zijn, hoe groot is die kans’ tot dat ik weer denk ‘waarom zou het mij niet treffen…’ Kortom, ik maak mezelf gek met alle gevolgen van dien. Niet slapen, hele dag Oxazepam en teveel drinken. Ik hoop dat de neuroloog in februari mij gerust kan stellen.

Ja wat symptomen had jij nog meer door je hyperventilatie en stress?

Liefs Marie

Hoi allemaal,

Super herkenbaar wat ik hierboven lees! Ik heb sinds een paar maanden lichte schokjes in m’n lichaam, geen trillingen of iets, maar dat het echt ineens wen beetje beweegt. Na te gaan Googlen, kwam ik uit op ALS en ineens last van fasciculaties in voornamelijk mijn kuiten, maar met momenten ook in andere delen van m’n lichaam. Nu ben ik doodsbang dat ik ALS heb en in m’n hoofd m’n begrafenis al geregeld. Wat een onzekerheid kun je voelen zeg! Ik ben gelukkig doorgestuurd naar de neuroloog en in afwachting van een afspraak voor een emg.

Beste anoniem,

Heel herkenbaar. Ik heb ook alles in mijn hoofd geregeld. De hele dag doodsbang en dat maakt het juist nog erger. Fijn dat je een verwijzing hebt naar de neuroloog. Hopelijk kan hij/zij jou geruststellen. Heb je nog andere klachten dan fasculaties?

Groetjes Marie

Hoi Marie,

Nee, gelukkig geen andere klachten. Wel merk ik dat ik er dagelijks veel mee bezig ben door bijv. extra letten op spierkracht en of dat allemaal goed gaat. Tot op heden wel en lijkt het erop dat dat wel goed zit. Desondanks maak ik mezelf in m’n hoofd gewoon helemaal gek door die fasciculaties.

Hoe gaat het met jou?

Groetjes

Hi anoniem,

Fijn dat je verder geen andere klachten hebt. Spierkracht in de gaten houden is een goeie. Wanneer mag je naar de neuroloog? Ik begin februari.
Ik heb echt overal fasculaties en ook in mijn romp. Dat voelt zo raar. Door de stress ws ook nog andere klachten zoals moeilijk articuleren en tintelingen. Ik word er gek van maar vooral onzeker en bang.

Groetjes Marie

Bij mij is de stress helaas ook nog niet weg, wel wat beter dan het was en heb ook het idee dat ik minder spiertrekkingen heb als ik ontspannen ben. Alleen omdat ik me zo bewust ben van mijn hele lijf, merk ik nu dus ook alles en dat maakt je dan ook weer nerveus. Bijv ook dat ik meer zweet dan normaal, zeker ook snachts. Lees dat dit ook heel goed met stress te maken kan hebben, maar ook andere oorzaken zou kunnen hebben wat de onzekerheid weer aanwakkert. Eigenlijk zou ik moeten vertrouwen op de neuroloog die heeft gezegd dat er geen neurologische afwijkingen zijn, maar blijkt toch lastig.

Hi Nick,

Ja de stress en onzekerheid is gekmakend. Heb je nog andere onderzoeken gehad dan alleen door de neuroloog zelf?

Ik heb ook een hernia verleden dus ik hoop dat dat ook een hoop kan verklaren. Laatste dagen voelt mijn hele rechterbeen raar. Tintelen en dof gevoel. Dat kan ze hernia zijn maar ook weer wat anders…

Groetjes Marie

Voor iedereen :

Zijn jullie vit B12 waarden al eens onderzocht?

Bij mij fasciculaties door vit B12 tekort, ik krijg nu injecties.
Afwachten of mijn lichaam spontaan zelf weer de vitamine aanmaakt...
Mijn vader is overleden door ALS dus bij mij was er méér dan angst 🥺.

Misschien is er hier iemand mee geholpen.

Hi Fontaine,

Wat ontzettend triest dat jouw vader is overleden aan ALS. Wat een angst en verdriet. Sterkte.

Ik ben niet gecontroleerd op b12. Ik zal het eens vragen aan de huisarts. Bij mij zijn de fasculaties toegenomen na 1,5 jaar (man onverwachts overleden destijds). Vrijdag neuroloog gezien en medicatie gekregen ook krijg ik voor mijn gemoedsrust nog een EMG in maart. Daarna hoop ik het los te kunnen laten en dat het ‘gewoon’ fasculaties zijn.

Heb jij verder nog andere klachten?

Groetjes Marie

In de herfstvakantie van 2022 kreeg ik voor de tweede maal corona. In de periode daarna begon ik spierkramp in mijn rechter kuit te krijgen. Vooral tijdens het slapen. In mei 2023 viel het mij op dat ik fasciculaties had in mijn rechter kuit. Dit is tot nu 24/7 aanwezig en zo nu en dan ook in mijn linkerkuit. Ik heb een mri gehad van mijn onderrug de neuroloog dacht het het misschien een (rest)verschijnsel kon zijn van een hernia. Dit leverde niets op. Hierna nog een EMG gehad en ze zeiden dat ik er geen aanwijzingen zijn voor ALS. Inmiddels zijn we 11 maanden verder.

Hi Dennis,

Herkenbaar verhaal (behalve dat van corona want dat heb ik nooit gehad). Ik heb sinds bijna drie jaar fasculaties. In het begin paar trekken maar nu verspreid over beide kuiten 24/7. Vorige week tweede EMG gehad en wederom uitslag dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Hier ga ik dan maar vanuit. Ook heb ik drie hernia’s gehad maar dat is al even geleden. Ik heb nu wel medicatie voor de nacht en dat brengt de fasculaties wel iets tot rust.

Ik laat de zorgen nu ook los en dat geeft veel rust in de bovenkamer en hopelijk heeft dat uiteindelijk ook invloed op de fasculaties.

Groetjes Marie

Hi Dennis,

Herkenbaar verhaal (behalve dat van corona want dat heb ik nooit gehad). Ik heb sinds bijna drie jaar fasculaties. In het begin paar trekken maar nu verspreid over beide kuiten 24/7. Vorige week tweede EMG gehad en wederom uitslag dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Hier ga ik dan maar vanuit. Ook heb ik drie hernia’s gehad maar dat is al even geleden. Ik heb nu wel medicatie voor de nacht en dat brengt de fasculaties wel iets tot rust.

Ik laat de zorgen nu ook los en dat geeft veel rust in de bovenkamer en hopelijk heeft dat uiteindelijk ook invloed op de fasculaties.

Groetjes Marie

Hoe gaat het nu met jou? Ik heb dezelfde klachten… en angsten ☺️

Wat 'fijn' om herkenning te lezen. Sinds afgelopen maand last van fasciculaties in voornamelijk in m'n linker en soms in rechterkuit. Maar voel ze soms ook op andere plekken in m'n lichaam...En idd googelen wordt je niet gerust op🙈.
Zie het nog even aan...Afgelopen periode ook stressvol i.v.m. medische molen/zorgen om moeder en schoonmoeder..
Maar anders ga ik misschien toch maar voor zekerheid bezoekje aan huisarts😕

Hi Chantal,

De angsten heb ik los kunnen laten. Het geeft zo veel rust. Dat komt wel door het onderzoek. Uiteraard hoop ik nog steeds dat het uiteindelijk minder wordt want het blijft extreem vervelend, vooral in rust.

Wat voor klachten heb jij Chantal?

Groetjes Marie

Hoi Marie,

3 jaar zeg dat is een behoorlijke poos. Het is vervelend maar na het laatst onderzoek kun je misschien wel rust vinden in de bovenkamer en ik hoop het in iedergeval voor jou. Ik merk dat gedurende de tijd verstrijkt me iets minder zorgen ga maken. Ik ben een aantal weken geleden nogmaals naar de huisarts gegaan ivm de klachten en die adviseerde magnesium en VitB complex totaal. Hier hebben ze in december 2023 nog naar gekeken er waren toen ook geen afwijkingen in het bloedonderzoek. Ik merk iets minder krampen maar fasciculaties worden er niet minder van. Ik merk dat inspanningen vooral na wielrennen hele heftige fasciculaties veroorzaken welke na een tijdje wel weer afnemen qua heftigheid. En dan doe ik maar een rondje je van 50 km.

Hoi Marie,

3 jaar zeg dat is een behoorlijke poos. Het is vervelend maar na het laatst onderzoek kun je misschien wel rust vinden in de bovenkamer en ik hoop het in iedergeval voor jou. Ik merk dat gedurende de tijd verstrijkt me iets minder zorgen ga maken. Ik ben een aantal weken geleden nogmaals naar de huisarts gegaan ivm de klachten en die adviseerde magnesium en VitB complex totaal. Hier hebben ze in december 2023 nog naar gekeken er waren toen ook geen afwijkingen in het bloedonderzoek. Ik merk iets minder krampen maar fasciculaties worden er niet minder van. Ik merk dat inspanningen vooral na wielrennen hele heftige fasciculaties veroorzaken welke na een tijdje wel weer afnemen qua heftigheid. En dan doe ik maar een rondje je van 50 km.

goedemorgen allemaal,

bij mij begon het 3 jaar geleden ook zo. ik kreeg na het janssen vaccin opeens spiertrekkingen door me hele lichaam wat overigens tot op de dag van vandaag nog zo is. kort daarna merkte ik dat ik krachtverlies had en mijn vingers niet stil kon houden ook had ik tintelingen in mijn voeten vooral. weer een paar maanden daarna begon voor mij de drama want ik ging allemaal pixels zien en kreeg allemaal flitsen in mijn gezicht continu. ook werd ik een tijdje duizelig wat later is weggegaan. toen weer naar de huisarts geweest en mijn bloedgeprikt. uiteindelijk zat ik iets lager in b12 dan wat hoort dus ik medicatie innemen voor b12 maar niks verbeterd. ook kreeg ik vaker last van krampen. en ik moet er wel bij zeggen dat ik aan het begin van elke nieuwe klacht hele heftige paniek en stress had 24/7. ik kreeg later ook last van mijn slaap ik word namelijk elke dag standaard tussen 4 en 6 wakker. en steeds werd het door de mensen om mij heen en de huisarts op stress gewezen. nu ben ik weer een periode van 3 weken lang al duizelig en heb nu eindelijk een verwijzing naar de neuroloog gekregen. ik ben zo bang dat het een tumor is in mijn hoofd of ruggenmerg, maar ik hou jullie op de hoogte.

goedemorgen allemaal,

bij mij begon het 3 jaar geleden ook zo. ik kreeg na het janssen vaccin opeens spiertrekkingen door me hele lichaam wat overigens tot op de dag van vandaag nog zo is. kort daarna merkte ik dat ik krachtverlies had en mijn vingers niet stil kon houden ook had ik tintelingen in mijn voeten vooral. weer een paar maanden daarna begon voor mij de drama want ik ging allemaal pixels zien en kreeg allemaal flitsen in mijn gezicht continu. ook werd ik een tijdje duizelig wat later is weggegaan. toen weer naar de huisarts geweest en mijn bloedgeprikt. uiteindelijk zat ik iets lager in b12 dan wat hoort dus ik medicatie innemen voor b12 maar niks verbeterd. ook kreeg ik vaker last van krampen. en ik moet er wel bij zeggen dat ik aan het begin van elke nieuwe klacht hele heftige paniek en stress had 24/7. ik kreeg later ook last van mijn slaap ik word namelijk elke dag standaard tussen 4 en 6 wakker. en steeds werd het door de mensen om mij heen en de huisarts op stress gewezen. nu ben ik weer een periode van 3 weken lang al duizelig en heb nu eindelijk een verwijzing naar de neuroloog gekregen. ik ben zo bang dat het een tumor is in mijn hoofd of ruggenmerg, maar ik hou jullie op de hoogte.

Vervelend Dani, lijkt me zeer onprettig als ik het zo lees. Dat mensen om je heen verwijzen naar stress is herkenbaar. Ik krijg dit ook erg vaak te horen aangezien ik altijd wel bezig of druk met van alles ben. Probeer jezelf niet te druk te maken(dat is makkelijker gezegd dan gedaan) en eerst het onderzoek af te wachten. Het lijkt me in iedergeval fijn dat ze je klachten nu serieus nemen. Ervaar jij nu nog steeds krachtverlies? Desondanks de uitgevoerde onderzoeken ben ik ook nog niet geheel gerust. Maar mijn klachten zijn tot nu toe stabiel en zie dat maar als een goed iets. (Wel 24/7 fasciculaties in rechter kuit nu 1 jaar lang) succes met je onderzoeken. Hopelijk valt alles mee en heb je snel duidelijkheid.

Hoi allemaal,
Herkenbaar…
Ik heb sinds een dikke week plopjes / spiertrillingen in mijn linker bilspier. Bijna continu en heel soms is het even weg, en als ik actief ben voel ik het ook niet.
Ik maak me ook zo’n zorgen. Ben een beetje hypochondrisch.
Vorig jaar is er bij mij door middel van EMG vastgesteld dat ik polyneuropathie heb. Dus bij mij is er schade aan de zenuwen. En nu ben ik dus bang dat ze een verkeerde diagnose hebben gesteld want als je googelt kom je steeds bij ALS uit. Mijn verstand zegt ‘doe normaal’ maar mijn hypochondrie zegt; ‘ tja waarom jij niet’
Ik heb ook echt wel polyneuropathie want ik heb die klachten ook echt. Maar die spiertrillingen in mijn bil kan ik daar niet direct bij plaatsen dus dan denk ik…zou ik nog iets anders hebben?
Ik slik al maanden magnesium maar ik kwam er achter dat ik de verkeerde soort slik die weinig doet dus dat heb ik nu veranders sinds een paar dagen.
Verder heb ik dus polyneuropathie doordat ik een B12 deficiëntie heb. Daarvoor prik ik sinds 2 maanden 2x per week mezelf met B12 vloeistof. Spiertrillingen passen bij B12 tekort maar ik had ze voorheen nooit en waarom nu dan wel. Ik heb niet het idee dat ik spierzwakte heb al kan polyneuropathie hier op termijn wel voor zorgen.
Ook voel ik de trillingen wel eens onder mijn middenrif en dan denk ik zijn dit nou spiertrillingen of mijn darmen.
Al met al maakt het mij onzeker en wil ik best een afspraak maken met mijn neuroloog maar die schijnt voor langere tijd afwezig te zijn en zo’n afspraak duurt sowieso weken voordat je aan de beurt bent en ik wil niet direct overkomen als een paniekvogel hoewel ik dat wel ben, haha.
Hopelijk is het een beetje herkenbaar want het is fijn om dat soms te lezen.

Hoi allemaal,
Herkenbaar…
Ik heb sinds een dikke week plopjes / spiertrillingen in mijn linker bilspier. Bijna continu en heel soms is het even weg, en als ik actief ben voel ik het ook niet.
Ik maak me ook zo’n zorgen. Ben een beetje hypochondrisch.
Vorig jaar is er bij mij door middel van EMG vastgesteld dat ik polyneuropathie heb. Dus bij mij is er schade aan de zenuwen. En nu ben ik dus bang dat ze een verkeerde diagnose hebben gesteld want als je googelt kom je steeds bij ALS uit. Mijn verstand zegt ‘doe normaal’ maar mijn hypochondrie zegt; ‘ tja waarom jij niet’
Ik heb ook echt wel polyneuropathie want ik heb die klachten ook echt. Maar die spiertrillingen in mijn bil kan ik daar niet direct bij plaatsen dus dan denk ik…zou ik nog iets anders hebben?
Ik slik al maanden magnesium maar ik kwam er achter dat ik de verkeerde soort slik die weinig doet dus dat heb ik nu veranders sinds een paar dagen.
Verder heb ik dus polyneuropathie doordat ik een B12 deficiëntie heb. Daarvoor prik ik sinds 2 maanden 2x per week mezelf met B12 vloeistof. Spiertrillingen passen bij B12 tekort maar ik had ze voorheen nooit en waarom nu dan wel. Ik heb niet het idee dat ik spierzwakte heb al kan polyneuropathie hier op termijn wel voor zorgen.
Ook voel ik de trillingen wel eens onder mijn middenrif en dan denk ik zijn dit nou spiertrillingen of mijn darmen.
Al met al maakt het mij onzeker en wil ik best een afspraak maken met mijn neuroloog maar die schijnt voor langere tijd afwezig te zijn en zo’n afspraak duurt sowieso weken voordat je aan de beurt bent en ik wil niet direct overkomen als een paniekvogel hoewel ik dat wel ben, haha.
Hopelijk is het een beetje herkenbaar want het is fijn om dat soms te lezen.

Hoi allemaal,
Herkenbaar…
Ik heb sinds een dikke week plopjes / spiertrillingen in mijn linker bilspier. Bijna continu en heel soms is het even weg, en als ik actief ben voel ik het ook niet.
Ik maak me ook zo’n zorgen. Ben een beetje hypochondrisch.
Vorig jaar is er bij mij door middel van EMG vastgesteld dat ik polyneuropathie heb. Dus bij mij is er schade aan de zenuwen. En nu ben ik dus bang dat ze een verkeerde diagnose hebben gesteld want als je googelt kom je steeds bij ALS uit. Mijn verstand zegt ‘doe normaal’ maar mijn hypochondrie zegt; ‘ tja waarom jij niet’
Ik heb ook echt wel polyneuropathie want ik heb die klachten ook echt. Maar die spiertrillingen in mijn bil kan ik daar niet direct bij plaatsen dus dan denk ik…zou ik nog iets anders hebben?
Ik slik al maanden magnesium maar ik kwam er achter dat ik de verkeerde soort slik die weinig doet dus dat heb ik nu veranders sinds een paar dagen.
Verder heb ik dus polyneuropathie doordat ik een B12 deficiëntie heb. Daarvoor prik ik sinds 2 maanden 2x per week mezelf met B12 vloeistof. Spiertrillingen passen bij B12 tekort maar ik had ze voorheen nooit en waarom nu dan wel. Ik heb niet het idee dat ik spierzwakte heb al kan polyneuropathie hier op termijn wel voor zorgen.
Ook voel ik de trillingen wel eens onder mijn middenrif en dan denk ik zijn dit nou spiertrillingen of mijn darmen.
Al met al maakt het mij onzeker en wil ik best een afspraak maken met mijn neuroloog maar die schijnt voor langere tijd afwezig te zijn en zo’n afspraak duurt sowieso weken voordat je aan de beurt bent en ik wil niet direct overkomen als een paniekvogel hoewel ik dat wel ben, haha.
Hopelijk is het een beetje herkenbaar want het is fijn om dat soms te lezen.

Hi allen,

Jeetje wat zorgen al die plopjes toch voor veel stress. En het erge is dat de kans is dat het nooit meer weg gaat en dat het nog erger kan worden.

Ik heb inmiddels wel helemaal rust dat het idd iets goedaardigs is en geen enge dingen zoals ALS. Dit is wel het gevolg van onderzoek bij de Neuroloog en dat ik na jaren plopjes geen andere klachten heb gekregen. Ook werkt de medicatie die ik heb gekregen van de Neuroloog voor de nacht erg goed. Maar al met al, blijft het allemaal goed irritant en altijd aanwezig.

Hoe gaat het nu met jullie?

Groetjes Marie

Ik heb er ook weer 1 dag hinderlijk last van gehad. Was een hele tijd weg. Sinds gister is t alweer verminderd. Nu alleen nog een vervelend gevoel in mn onderbenen, alsof ze heel dik zijn of dat er veel ‘gewicht’ in zit

Ik heb sinds 6 weken ook last van facicultaties in de linker kuit meer dan in de rechterkuit. Ik heb EMG gehad , deze was goed. Ook ben ik bij neuroloog geweest en deze heeft de reflexen gecontroleerd. Dit was ook oké.
Verder heeft de osteopaat ook gisteren nogmaals de reflexen gecontroleerd. Deze waren ook
Prima! Verder voel
Ik dat ik af en toe niet kan ontspannen in mijn benen .
Ik ervaar veel stress op dit moment .
Ook dat lees je veel! Facicultaties door stress en angst.
De ene dag kan ik er beter mee omgaan dan de andere dag, dan maak ik mij heel veel zorgen.
Hopelijk gaat het gauw beter
Gr. Nicole

Ben ik weer…
Ik had de plopjes / trillingen in mijn bil uiteindelijk ongeveer 2 weken gehad. Toen waren ze ineens weg en zijn 2.5 week weggebleven. Nu sinds gisteren weer terug. Ben benieuwd hoe lang het dit keer duurt.

Volgende week EMG, ben knalnerveus, zo bang voor het 3 letterwoord.
Plopjes in kuiten eigenlijk dagelijks, erger na enigszins inspanning. Daarnaast ook wisselend in rug, bovenarm, duim, buik, billen, soms ook nek en hals.
Heb ook paar jaar gevoelsstoornissen door een nog onbekende vorm van neuropathie maar die trillingen maken me nu superongerust omdat ze buiten de kuiten nu ook op andere plekken zitten

@richard

Ik heb ook een emg gehad omdat ik last had van spier trekkingen. Kwam uiteindelijk niets uit. Ik hoop dat dit voor jou ook geld. Af en toe heb ik er nog wel last van, maar het is al stukken minder als in het begin

Hallo allemaal,
Fijn om te lezen dat er meer mensen zijn zoals mij. Op dit moment ervaar ik veel stress. Eerst had ik een aantal weken last van stijve nekspieren en raar gevoel in mijn hoofd. Nu sinds een week een trillend spiertje in mijn lies en in rust maar vooral 's nachts ook trillingen aan de linkerkant van mijn neus en in andere delen van mijn lichaam. Ik heb zonet gegoogeld in mijn bed wat ik niet had moeten doen en lees de ernstige ziektes..ik durfde niet eens verder te lezen. Met als gevolg dat ik nu beneden op de bank zit en de trillingen nog erger voel. Ik ben er angstig van. Ik heb ook periodes van hyponchondrische klachten en ik heb dit eerder gehad. Maar dan maanden last van trillend spiertje van ooglid gehad. Dat is toen ook uiteindelujk weggegaan. Dat stelt mij enigszins gerust maar dan toch denk je dat het nu misschien iets ernstigs kan zijn. Gek word ik ervan en dan vooral het piekeren. Daarom toch fijn om te lezen midden in de nacht dat er meer mensen zijn met dezelfde klachten en gedachtes. Overdag en in activiteit heb ik ook minder last van de trillende spiertjes morgen maar actief bezig gaan.

Heel herkenbaar hoor inclusief de negatieve gedachten!
Heb je wel eens je B12 en magnesium na laten kijken?

Beste mensen,

Ik meld me ook even in dit topic. Ik lees veel herkenbare dingen.
Bij mij begon het met vastzittende nek- en schouderspieren. Daarna trillen. Nu ben ik dus best hypochonder aangelegd. Dus ik dacht aan parkinson. Toen kwam ik er achter dat heftige emoties trillen verergeren dus hield het op. Alsof ik gerustgesteld was. Ik werd kort daarna flink verkouden en ineens brandende ledematen. Ik kreeg wat paniek en ben hypochonder aangelegd. Ik dacht gelijk aan MS. Steeds meer vage klachten erbij: koud en branderig gevoel. Spierschokjes etc. Dat is nu minder. Nu last van fasculaties. In arm kuit, nek en soms buik. Inderdaad nooit googelen want voor je het weet heb je ALS. Fasculaties zijn wel iets minder. Ik denk dat het bij mij door angst komt. Zeker na hier en op andere sites e.e.a. gelezen te hebben.
Ik heb ook intense jaren achter de rug met het ziek zijn en overlijden van mijn broer (38) ik vermoed dat ik daar deze klachten door heb. Te lang en te veel stress en nu daardoor angstklachten.
Ik heb een afspraak staan met psycholoog en psychosomatische fysiotherapie. Ik hoop dat het dan wat beter gaat. Want het beheerst m'n leven best wel momenteel.

Allemaal herkenbaar, precies hetzeflde meegemaakt. Dat wachten....... dat maakte het alleen maar erger. Na EMG kreeg ik ook de diagnose BFS. Ik ben nu 6 jaar verder en ik heb het nog steeds maar ik heb er geen last meer van omdat ik het niet meer registreer. Maar m'n kuiten zijn constant aan het samentrekken.

in 2007 ziekte van pfeiffer gehad en in 2017 begonnen die fasciculaties nadat ik burnout raakte vanwege m'n Chronische vermoeidheid na de pfeiffer infectie. Ik denk gewoon een reactie van je lichaam van uitputting. Hopelijk gaat het ooit nog eens weg :)

Ze lopen ons te vergiftigen en dit is geen grap zoek eens op chemtrails in de lucht we ademen het allemaal in elke dag maar weer zware metalen kwik dat gaat voor iedereen op een dag opbreken je krijgt er allemaal rare neurologische klachten van,het hoopt zich op in je lichaam de deeltjes die naar beneden komen zijn zo klein dat je lichaam ze niet herkend en doorlaat met alle gevolgen van dien dit is geen grap en door grote artsen onderbouwt,iedereen zult uiteindelijk zijn ziekte krijgen hierdoor maar wat het meeste onstaat zijn neurologische klachten waar artsen geen raad mee weten,ik heb precies dezelfde klachten en dat verhaaltje komt door stress is bullshit we hebben ons hele leven en het leven daarvoor stress gehad en deze klachten nooit gehad nooit iemand over gehoort,We zijn gewoon beschadigd door die chemtrails troep dus we hebben een ziekte alleen heeft deze ziekte nog geen naam.

Ik ben zo blij dat ik jullie gevonden heb! Ook ik heb met periodes fasculaties, eerst alleen branden benen en spiertrekkingen in kuiten, later ook in armen en gezicht! Ben me helemaal kapot schrokken... Ik mag nu over twee weken door de MRI omdat ik vorig jaar ook aan een hernia ben geopereerd. Veel mensen om mij heen denken dat ik een burn out heb, of in ieder geval dat ik het te druk heb en dat het door stress komt. Alleen... ik ervaar dat dus niet zo. Ik heb een fijne baan, een lief gezin, geen geldproblemen. Kun je een burn out hebben zonder het te weten?? Is dat wat mijn lichaam me verteld?? Want ik wil er met alle liefde aan werken maar dan moet ik wel weten wat het probleem is...

Zijn hier nog mensen die terug kunnen komen op hun situatie?

Na twee enorme tropenjaren en daarna een aantal maanden eindelijk weer rust, dacht ik, werd ik van het een op het andere moment niet lekker. Heel misselijk, zweten en dan weer koude rillingen, diarree. Na een kleine week lag ik ‘s nachts op mijn rug en ging mijn hele rechterzijde tintelingen met doof gevoel in voet. Bij beweging zakte dit vrij snel weg. Maar ik weet zeker dat ik niet verkrampt had gelegen zeg maar.
Dag erop kreeg ik overdag aan die zijde tintelingen in arm en gezicht, daarna stijve kaken en ‘s avonds kaakklemmen. Erg angstige dagen.
Dag erna kreeg ik een paniekaanval met kramp in keel (dichtgeknepen gevoel).


Nu twee weken later kreeg ik, na een dag oogtrillingen, overal in mijn lichaam van die “plopjes” en “trekjes”. Echt overal en nergens en telkens kort. Ik had ook nog steeds last van spierpijn in de arm van de tintelingen. Dat ging op en af maar is nu erg aanwezig. Eerst bovenarm toen vingers toen onderarm.
Gister veeeeeel plopjes in mijn rechterbeen, die staat nu ook stijf qua spieren. Doet zeer.

Maak me echt, onnoemelijke zorgen.

Ik raak niet uit de angstspiraal en heb het idee ALS te hebben. MS zou een “opluchting” zijn.
Neuroloog deed twee weken geleden testen, toen had ik nog niet die trillingen en ook niet die spierpijnen.. dus die zag toen niks schokkends… maar ja…


Hoe moet je hier in godsnaam mee om gaan.
Men zegt: ga door met levens maar hoe dan als je je zo ongerust voelt?
Ik ben 33, moeder van twee hele jonge kids. Ben nog niet klaar om te sterven.

Soms probeer ik me gerust te stellen met de gedachte dat ik wel echt een kneitermooi leven heb gehad. Je weet immers nooit wat je gaat overkomen en of je brute pech gaat hebben. En denk ook echt dat dit de enige conclusie is in heel deze angststoornis. Want het is toch puur een doodsangst. En die hebben veel mensen.

Hoi Marjolein,
Ik herken al je klachten (ik had/heb bijkomend ook nog duidelijk teken van L’Hermitte). Ze vonden via MRI een letsel in mijn ruggenmerg, wat wijst op neuro-inflammatie. Ik heb momenteel de diagnose nog niet, want 1 letsel is onvoldoende, maar mogelijks wordt het MS.

Mijn neuroloog gaf aan dat gevoelsgewaarwordingen (dus tintelingen enz.) geen symptoom zijn van ALS.

Hallo N.n.

Allereerst mega dank voor je antwoord.

Wat rot dat er bij jou iets is gevonden. Is ook een reden dat ik dan ook weer angst heb voor een MRI. Maar ik heb nu oxazepam genomen om wat rustig te blijven want heb er een aardige angststoornis door ontwikkeld.

Het probleem is ook dat er telkens wat bijkomt. De kracht in rechterarm lijkt minder, dus snel spierpijn als ik bv een zware pot opendraai of verplaats of kind kort draag. Maar dit is nu links ook ontstaan en dat zónder tintelingen die eraan vooraf zijn gegaan.

Daarnaast sinds 1,5 dag een strakke hals/keel die lijkt te worden dichtgeknepen. Maar in geval van ALS zou dat allemaal wel snel zijn, in 2 weken zoveel gebieden die worden aangedaan ineens. Want volgens mij gaat dat ook meer eerst vanuit 1 gebied, dus bv de armen of de stem. Maar toch ik ben er niet gerust op en ben zelfs al boodschappen voor m’n kinderen aan het inspreken voor hun verjaardagen, zo overtuigd ben ik van ALS. M’n vingers zijn ook regelmatig zo stijf….
Ben zo bang….
Doe mij ook maar MS , echt. Als ik maar wat langer nog mag leven dan 1-2 jaar…

Hoi Marjolein,
Die bijsluiter van oxazepam al eens gelezen? Ik nam een tijdje soortgelijke medicatie en dat deed wel vreemde dingen met mij dus ik ben gestopt. Stress kan heel veel dingen veroorzaken en kan ook trigger zijn voor neuro-inflammatie zoals bij mij het geval was. Ik probeer dat nu zoveel mogelijk te reguleren om een tweede episode te voorkomen (en dus de effectieve diagnose te trachten voorkomen of uitstellen). Makkelijker gezegd dan gedaan, maar ja..
Succes!

Hallo N.n.,

Nogmaals dank voor de reactie. Geen idee waarom mijn vorige reactie zo vaak is geplaatst.

Ik hoop eigenlijk dat dit dan op MS wijst. Ik kan helaas geen link leggen met oxazepam want dat ging ik juist slikken nadat ik de klachten kreeg en erdoor extreem angstig raakte. Maar als ik ervaringen lees over ALS lees ik veel soortgelijke klachten als dat ik dat heb, en het jammere is dat mensen die in dit topic schrijven vooral alleen spiertrillingne voelen en geen (snelle) spierpijn hierbij beschrijven …. Dus voel me nogal radeloos :-(.

Jij heel veel succes met het beperken van jouw stress, want jouw situatie is ook niet prettig!!! Maar je klinkt wel als een sterk persoon…

Hey Marjolein,

Heb je misschien een periode van weinig beweging achter de rug? Want dat heb ik ook wel gehad. Na mijn ziekenhuisopname en een periode van depressie, geraakte ik weinig aan beweging. Vanaf het moment dat ik dan wel iets ging doen, was alles meteen pijnlijk en stijf.

Los daarvan beschrijf je extreme stress. Dat is sowieso wel een aanslag op je lichaam en doet gekke dingen met je.

Wat zegt je huisarts?

Er is echt iets aan de hand met het aantal reacties dat gepost wordt. In klik nochtans maar één keer haha.

Ik wilde er nog aan toevoegen dat ik hier een verhaal las van een jonge man midden de 30. Hij was nadien kwaad op zichzelf dat hij anderhalf jaar had verspild aan de angst om die vreselijke ziekte te hebben. Maar ik snap je angst volledig; die symptomen zijn heel beangstigend.

Ben ook kwaad al op mezelf dat ik al een maand aan het verspillen ben. Maar ik heb twee jonge kids en ben echt doodsbang het leven te moeten laten.

De huisarts dacht al meteen aan een stress uiting.
Maar dit komt, omdat ik in de eerste dagen hier geen last van had. Toen kwam ik met paniek klachten binnen vanwege maagdarm klachten.
Na een week kwamen daar dus die tintelingen bij. Toen werd ik wel doorgestuurd naar neuroloog. Bij neuroloog had ik nog niet zo van die verzuurde spieren die snel steigeren en had ik ook nog niet die trillingen. Die deed wat tests en wees het ook van de hand zeg maar. Ik dacht toen ook meer aan een tumor omdat ik ook veel andere klachten toen had. Vage klachten.

Maar nu zijn alleen de spiertrillingen en spierpijnen over en je kunt je voorstellen dat niemand mij nog serieus neemt.

Maar dat neemt mijn angst niet weg. Integendeel.

Ik ben zo zo bang. Ik voel de propjes de hele dag en ik voel steeds meer ledematen stijf en pijnlijk worden Inckusief hals. Dus dan zou ik óf een heel heel snelle vorm van ALS hebben en dan ben ik dus snel dood. Ofhopelijk is het toch de stress (of wellicht deels MS, want had telkens na m’n bevallingen ook van die vage spierklachten, niet zoals nu maar toch€).
Oh man, als het maar geen ALS is. Was er maar een simpele test voor dan had ik tenminste wat ku ben uitsluiten :-(. Nu kan ik voor mijn gevoel niks en ik ben radeloos en de directe omgeving wordt ook gek van mij. Zonder oxazepam oid kan ik ook niet de dag door. Schaam me dood naar de kids toe. Ik wil oook weer een rustige fijne mama zijn zonder doodsangsten.

Marjolein ik begrijp je angsten. Maar dit kan echt heel goed stress zijn. Google de symptomen van een angststoornis maar eens. Die spierpijnen en stijve spieren komen ook veel voor bij overspannenheid en burn out.

Ik zou echt nogmaals naar de huisarts gaan en je angsten omschrijven.

Sterkte hoor. Ik weet hoe rot het is.

?si=kV4eEvlJrKM-cOS2

Haar channel heeft me geholpen.

Hier precies hetzelfde. Willekeurige spiertrekkingen, voornamelijk bij mijn kuiten. 3 maanden op de neuroloog moeten wachten en uiteindelijk ook de diagnose goedaardige spiertrekkingen. Ook bij mij het onrustige gevoel ‘wat als…’
Heb het nu wel kunnen loslaten.

Ik loop tegen gelijknamige klachten aan. Na ruim een decennium intensieve zorg te hebben geleverd aan mijn zieke vrouw en mijn drie dochters, is ze nu, anderhalf jaar geleden overleden. Ons gezin is door een hel gegaan van oncoloog naar oncoloog.

In eerste instantie kwam de rust in huis. Maar gaandeweg continue onbegrijpelijke klachten. Van opeens slikklachten, klappertanden, maagklachten, tot vasculaties en tremors, tot slechte concentratie, vermoeidheid, tot moeite met schrijven en soms zelfs spreken met dubbele tong.

Ik heb er geen grip meer op, en begrijp mijn eigen lichaam ook niet meer.

Mijn leven is nu heel verdeeld. Ik ben nu begin 40 en heb alleen maar in het teken gestaan voor zorgen voor anderen. Alles heb ik overboord gegooid. Carrière, studie, etc. Dit hoofdstuk moet ik nog afsluiten.

Daarnaast is geheel onverwachts wel een geweldige vrouw in mijn leven gekomen. Die ziet graag de volgende 40 jaar met mij tegemoet.

Het zou dan ook voor mijn gevoel nu goed moeten gaan. Ik heb drie gezonde mooie tiener dochters, financieel is alles op orde, een geweldige vriendin, een leuke knul er bij, en een dak boven mijn hoofd zonder hypotheekschuld. Je zou zeggen dat nu alles goed zou moeten gaan..... Maar dat gebeurt dus niet.


Ik heb daar moeite mee. Ik heb in mijn leven veel vroegtijdige overlijdens moeten doormaken. Veelal veertigers, waaronder mijn moeder, oom en nichtje. Mijn vrouw is uiteindelijk maar 52 geworden. Waar mijn nieuwe vriendin nog 40 jaar ziet, zie ik voornamelijk reserve tijd. Zeker gezien het feit dat ik mijzelf 80 voel.

Veel klachten zijn door de Neuroloog onderzocht. En toch vind ik dat lastig te accepteren omdat ik jammergenoeg iets te vaak een misdiagnose heb gezien. En juist neurologische ziektes zijn tricky om te diagnosticeren. Er is geen klinkklare toets voor ALS/MS. De diagnose volgt vaak pas nadat de ziekte zich steeds meer openbaart.

Ik ben druk bezig met psychotherapie, EMDR, yoga en mindfulness. In de hoop dat het mij wat oplevert. Ik heb ook gelukkig goede steun vanuit mijn huisarts en het team er omheen. Ik moet weer vertrouwen in mijn lichaam krijgen zeggen ze....Maar dat vertrouwen blijft juist weg als je lichaam zo enorm tegenstribbelt.

Ik hou het in de gaten, maar volgens de neuroloog hoef ik mij niet druk te maken. Hopen dat dat zo blijft. Over 5 maanden check up.

Hallo, wat lees ik veel herkenbare " dingen". Ben al mijn gehele leven een bron van stress. Gediagnosticeerd met chronische angststoornis, persoonlijkheidsstoornis, hypochondrie, chronische hyperventilatie( slik ik al sinds jaar en dag anti depressiva voor) en jeugdtrauma. Ook nog tinnitus . Dit alles tesamen heeft er voor gezorgd dat ik voor 100% ben afgekeurd.
Hele leven al vele therapie soorten gevolgd en al heel vaak gecontroleerd op allerlei enge ziektes. Nog nooit is daar wat naars uitgekomen.

Zo ook jaar of 9 terug. Kreeg last van bewegende kuiten, 24/7 , en ook een trillende spier in mijn bovenbeen. Tuurlijk gegoogeld ipv naar de huisarts gaan en dan weet je wel waar je op uitkomt, a l s . Huisarts heeft mij doorgestuurd naar de neuroloog, allerlei testen gedaan, uitkomst : goedaardig fasciculatie kramp syndroom.

Ging toen wel wat beter maar toch nooit 100% gerust gesteld.

Ik heb elke paar weken wel weer wat anders en vervelende is, ik kan mij echt 'ziek' praten. Hart overslaan en jah hoor dan heb ik het ook meteen heel erg , zo erg dat er 2x ambu is geweest o dat ik echt dacht dat ik dood zou gaan. Maar telkens is alles goed. Zo ook met vele andere zgn ziektes.

Nu begon 2 weken terug de grote spier aan de buitenkant vd bovenarm om de haverklap hevig te trillen voor soms 5 soms 20 seconden. Meer ploppen vd spieren noem ik dat.

Dan word ik bang. Nu 2 weken later is dat juist minder, bovenarm, maar zit t weer door mijn gehele lichaam. Spiertje handpalm die trilt dan weer bovenbeen, buik, rug enz.
Tuurlijk idee dat mijn kracht minder is, stijve spieren voor in de voeten en vooral bij opstaan, overal spierpijn en bang bang bang zijn.

Ben inmiddels 52 dus a l s kandidaat. Maar deze klachten horen ook angst en stress .

Heel vervelend

jeetje wat een verhalen allemaal. vervelend om te horen aan de andere kant heel herkenbaar en dat voelt gek genoeg ook goed. Om maar gelijk met de deur in huis te vallen ik heb al ruim 2 jaar 24-7 spiertrekkingen in de buitenkant van mijn bovenbeen net boven de knie (dijbeen)? daarmee ben ik toen naar de neuroloog geweest en die gaf aan dat het niks ernstigs is. echter sinds 2 weken heb last van krampen spiertrekkingen door het hele lichaam, alsof er stroom door mijn lijf loopt en wat ik vooral eng vind krachteloos gevoel in mijn handen en voeten en dan vooral mijn rechterhand lijkt minder kracht te geven. ik word iedere nacht meerdere keren wakker met slapende armen en of hand. ik ben er stellig van overtuigd dat ik ALS heb. natuurlijk weet je dat die kan klein is maar die er en de klachten zijn daar. gelukkig 28-01 naar de neuroloog en dan hoop ik op goed nieuws maar vrees zoveel slechts.

Hallo R.B . De ziekte ALS begint nagenoeg altijd asymmetrisch! Fasciculaties komen veel voor , ruim een half miljoen mensen in NL hebben daar dagelijks last van . Bij de ziekte ALS gaat krachtverlies vooraf aan het krijgen van fasciculaties . Eveneens geeft een ALS patiënt een afwijkend clinisch beeld wat een ervaren Neuroloog direct doorziet , denk hierbij aan verlies van gewicht en atrofie . Ook ik heb al jaren dagelijks last van heftige spiertrillingen en krampen . ALS heb ik niet . Beschreven ziekte is vrijwel altijd progressief , verval volgt zich veelal in een hoog tempo op . Er zijn uiteindelijk veel oorzaken die ten grondslag liggen aan het hebben van krampen en fasciculaties . Zonder verval van functie en atrofie is ALS uitgesloten . Vraag bij twijfel een EMG onderzoek aan . Zonder afwijkingen meetbaar in een EMG onderzoek is er geen verdenking van de ziekte ALS !

Hi Anoniem,

Dank voor je reactie. ik vraag een EMG aan de 28e

Hoi anoniem, ik bedoel dit gewoon uit nieuwsgierigheid maar je bent dtellig in je bewering dat fasciculaties sltijd na spierzwakte optreed. Hoe kom je aan deze info? Op de website van ALS nederkand staat namelijk het volgende " Spierkrampen en fasciculaties zijn vaak de eerste verschijnselen van ALS, maar dat zijn ook klachten die bij gezonde mensen kunnen voorkomen.
Spierzwakte en atrofie beginnen vaak plaatselijk in een arm of been of in de spieren van de mondkeelholte. Beide nemen vaak geleidelijk toe."

Ik wil niemand angstig maken maar wat is nu waarheid? Ik denk dat het per persoon verschillend kan beginnen. Ik denk wel dat als je al lang fasciculaties hebt zonder spierzwakte ALS uitgesloten kan worden maar dat is een aanname. Daarbij is het een zeldzame ziekte maar dat helpt bij mensen zoals wij niet. Ja, ook ik ben hypochonder en snel angstig bij lichamelijke klachten

Hallo allemaal,

Heel herkenbaar de klachten en angsten die hier worden omschreven. Bij mij is het begonnen met de spier/ zenuwtrekjes. Met name bij mijn rechterhand. Vervolgens een strak gevoel in mijn onderarm. Dit zit vooral in de spieren, althans zo lijkt het. Dit ging afgelopen weken door de mijn linkerarm. Het is echt te beschrijven als een drukkend, trekkend gevoel dat continu aanwezig is in beide armen en dan met name onderarmen. Ondertussen ook de fasciculaties in armen en benen. Zo nu en dan in de handen.

Toch maar langs de huisarts, maar gaf aan dat deze klachten niet passen bij ALS. Hier zit namelijk ook mijn angst. Vooral nadat ik de klachten opzocht op google. Inderdaad dat de klachten kunnen beginnen met fasciculaties en stijfheid in de spieren. Kortom; maak me veel zorgen.

Gezien de reactie van de huisarts ook niet heel erg gerustgesteld. En ook de onderbouwing vanuit de huisarts is dat AlS een puur motorische aandoening is en pijn niet passend is in het beeld, maar ik lees op internet ook de ervaringenverhalen en daar lees ik pijn, stijfheid en de fasciculaties wel terug. En pas later (progressief) krachtverlies.

Al met al ik herken jullie angsten en ook ik ben hypochonder en dat maakt het lastig bij de huisarts. Want die gooien alles op stress. Maar dan denk ik wat als het wel mis is dit keer.

@RB, hoe was het bij de Neuroloog van de week?

Het zou fijn zijn R.B. dat je even een update plaatst.
Hoe is het bij de neuroloog gegaan ?

Mijn symptomen zijn er enkele jaren gelden gekomen zoals fasciculaties kuiten, dijbeen en tintelingen onderaan de voet na 2 covidbesmettingen al weet ik niet of dit de trigger was maar ik denk van wel..allerlei testen negatief...heb veel baat gehad bij pijnkliniek met denervaties van de zenuwen...stress natuurlijk,ook proberen af te bouwen...is nergens goed voor en dit kan je enkel zelf...