Spiertrillingen, spiertrekken, reflexen, verzuring: ALS?

Hey Marjolein,

Wat erg dat dit je zo bezighoudt. Ik denk echt dat de angst heel veel bij jou aan het doen is. Wist je dat chronisch hyperventileren (of je je daar nu bewust van bent of niet) heel wat griezelige symptomen kan veroorzaken? Mogelijks is het maag-darmvirus dat je hebt gehad een trigger geweest voor de hele situatie waar je nu in zit.

Ik las dat je gestart bent met antidepressiva. Ik wil je daar toch even voor waarschuwen: de eerste weken is de kans groot dat je nog veel meer vreemde gewaarwordingen zal ervaren. Toen ik kort even antidepressiva nam (Escitalopram 10 mg), begonnen bij mij spiertrekkingen (die actueel nog niet helemaal verdwenen zijn, ook al ben ik al meer dan een maand gestopt), had ik nog veel meer last van angst- en paniekaanvallen dan daarvoor, etc.. Toen ik op een gegeven moment wakker werd met het gevoel alsof mijn borstkas in brand stond, was dat voor mij de grens en heb ik besloten om ermee te stoppen. Ze geven wel aan dat je de eerste weken moet doorbijten om echt een goed effect te hebben van antidepressiva; dat heb ik dus niet gedaan omdat de bijwerkingen me te heftig waren.

Ik denk zeker dat antidepressiva jou kan helpen, maar weet dus dat het in de komende weken mogelijks allemaal nog wat meer op je af zal komen.

Misschien kan het helpen op eens tijd te nemen om neer te gaan zitten en op te schrijven wat je nu precies allemaal ervaart. Stel jezelf op papier de vragen of je nu werkelijk (objectief gezien) spierkrachtsverlies ervaart of het mogelijks door andere zaken kan verklaard worden (of je hoofd dat er van maakt)? Is er zichtbaar sprake van atrofie die niet anders kan verklaard worden?

Was je voorheen ook hypochonder of niet? Sinds mijn ziekenhuisopname ben ik zelf me veel bewuster van alle gewaarwordingen die ik voel in mijn lichaam. Ik merk dat ik mezelf echt moet begrenzen in het niet blijven opzoeken van dokters en ik ook eens gewoon vertrouwen moet hebben ik wat mij gezegd wordt. Sinds mijn ziekenhuisopname (voor neuro-inflammatie zoals ik je eerder vermeldde), heb ik - volgens mijn hoofd dan - al verschillende andere nare ziektes gehad. Mijn hoofd ging er tot voor kort steeds maar verder in. Dan had ik geruststelling van een arts, kwam bij mij nog geen tien minuten later alweer op dat ze ook wel mis kon zijn, ... Dat je hoofd je op een gegeven moment gaat wijsmaken dat je een ziekte hebt, waarvoor geen sluitende diagnostische test hebt, tja, dat is echt lastig. Maar weet gewoon dat onze hersenen er evolutionair gezien altijd naar neigen om de worst-case scenario's voorop te stellen. Je brein weet het verschil ook niet tussen wat puur een gedachte is en de realiteit. Ik geloof sterk in de mind-bodyverbinding, waarmee ik wil zeggen dat hoe meer je jezelf ervan overtuigd een ernstige ziekte te hebben, hoe meer je lichaam zich hiernaar gaat gedragen.

Ik zeg hiermee niet dat er helemaal niets aan de hand is, dat kan ik van op afstand niet weten. Bij mij was er effectief iets aan de hand; maar mijn hoofd maakte er voortdurend een scenario van dat nog 10x erger was dan de realiteit.

Ik hoop dat anderen hier ook nog op reageren; die eenzelfde soort symptomen ervaren als jij en je misschien gerust(er) kunnen stellen. Want ik weet dat in de acute fase, waarin je angst het volledig heeft overgenomen, énkel soortgelijke verhalen waarin alles goed is gekomen je kunnen geruststellen (terwijl ook dat gek is, want ieder lichaam en elke context is anders).

Ik las dat je naar de HA gaat vandaag, laat je even weten wat die gezegd heeft?

Hi N.n.,

Nogmaals lief dat je weer op me reageert.

Ik heb na 1x slikken van anti depressiva al meteen de handdoek in de ring gegooid. Want de angsten die ik nu ervaar kan ik niet meer te boven. Ik kan sowieso al niet meer zonder 2x halve oxazepam om rustiger te blijven maar ben echt vandaag he-le-maal gesloopt. Wil in bed kruipen en er niet meer uitkomen. Wat een klote spul. Het vervelende van beide middelen is dat het ook nog eens de klachten die ik al had kunnen versterken.
Ik vind vooral ook mijn hals eng want continu dat dichtgeknepen gevoel triggert ook echt de hele tijd.

Nogmaals heb echt al in mijn hoofd geconcludeerd dat het gedaan is. Ben er echt kapot van. Ik kan er niet meer in gerusten en het vervelende is dat wat je zegt: er bestaat geen eenvoudige test dus ik hou echt m’n hart vast. Ondertussen worden alle klachten heviger, steeds minder kracht in spieren steeds meer verzuring steeds meer bangigheid en benauwdheid. Steeds meer plotselinge schokjes van de benen. Man man hoe kom ik hier door.

Ik ga rond 4 uur naar de huisarts maar voordat ik aan de beurt ben bij neuroloog zijn we ook zo weer verder… wat een heftigheid dit

Wat zei de HA?

Huisarts heeft wat dingen gezegd die me enigszins geruststelde (niet voor lang :-) ) over ALs. Bv dat het geen accuut ziektebeeld is (het begint vaak subtiel, niet dat heel je lichaam verzuurd is maar bv een vinger wat je niet goed beweegt of struikelen of slikklachten). Daarnaast is de kans gewoon zeer nihil gezien leeftijd en gezien het feit ik met andere klachten binnen kwam paar weken terug. Ik kwam namelijk binnen met maagdarm klachten en bijhorende paniek en emotionele wisselende stemmingen (me niet mezelf voelen en misselijk enzovoorts). Ook zei ze me dat als neuroloog twee weken terug beginnende tekenen had gezien van MS of ALS ze me had doorgestuurd voor een scan.

Verder vertelde ze me dat er iemand die ze laatst behandelde met hypochondrie niet meer kon lopen, om aan te tonen wat inderdaad geest en lijf met elkaar kunnen doen.

Ik zei ook dat daar sowieso een probleem ligt want sinds ik kinderen heb heb ikdaar steeds meer last van gekregen. Ik wil zelf niet dood, ik wil niet dat mijn kids iets mankeren. Kon me daar steeds meer in verliezen. Alleen dan kon ik na een tijdje weer relativeren, en voelde ik me weer rustig en mezelf. En dat is nu niet meer terug gekomen.

Ik vertelde dat een halve oxazepam echt de scherpe kantjes eraf haalde en ik ietsje meer helder kon denken. Maar dat ik gister ook een mentale inzinking had vanwége de anti depressiva die ik daarvoor startte. Ze zei me of een andere te proberen of iig even te stoppen.

Ik kwam gister vrij opgelucht van de huisarts af, oprecht. Ik voelde even een paar uur geen doodsangsten. Had toen wel ook halve oxazepam op.

Heb gevraagd me door te sturen naar psycholoog gericht op hypochondrie. Want zal toch moeten accepteren dat je altijd risico loopt in het leven en dat dit je leven niet moet bepalen.

Maar goed, nu sta ik weer op met m’n verzuurde spieren en heb ook weer dienochtend misselijkheid (waar het allemaal mee begon een maand geleden), van de stress wss. En ook zo dat gevoel van, ik voel me niet mezelf. En merk nu alweer dat ik het moeilijk vind om uit dat cirkeltje van AlS te blijven of überhaupt uit het lichamelijke. Want wat ik zei: vroeger werd ik na tijdje weer helder, waarom voel ik me nu na het fijne gesprek gister dan nu niet helder? Waarom voel ik nog onrust? Waarom voel ik me niet mezelf? Waarom heb ik opeens na 32 jaar vrolijkheid wel medicatie nodig? Zou het dan toch echt niet iets lichamelijks zijn?

Ik spreek vanmiddag de praktijkondersteuner weer. Ik moet het voorlopig doen zonder doorverwijzing neuroloog. Maar misschien is dat beter… uiteindelijk moet je zelf ook een knop weer omzetten. De vraagvoor mij is gewoon: waarom lukt me dat na al die jaren ineens niet meer?

Ps: dank je dat je op me blijft reageren. Het is zo fijn als mensen proberen mee te denken en steuntje in de rug zijn, ook juist iemand van “verder af”. Lief van je

Toch nog een toevoeging: het blijft moeilijk, want ik voel me vandaag heel duizelig en alsof m’n benen niet meer willen (bovenbenen trillen/doen zeer). Stond dus ook misselijk op.

Je snapt , het cirkeltje blijft zo doordraaien helaas

Wat een verhaal Marjolein. Zo mooi hoe open je bent. Zooo herkenbaar en het klinkt raar maar ik moet er wel om lachen. Althans dat was mooi mij het beste medicijn. Al heeft daar ook 2 jaar geduurd voordat het hielp.

Mij viel op dat als ik echt ergens anders mee bezig was ik nooit de symptomen, pijntjes enzo voelde. Pas als ik er op ging letten was alles er. Dat was voor mij het moment dat het mijn hoofd was die alles stuurde.

Toen ik daarachter kwam dacht ik, rot op mijn lichaam is top mijn mind is fucked. Dus daar aan gaan werken en de angst voor ziekte/dood maar zien als een lachertje.

Het boek van angstisok heeft mij goed geholpen plus een privé therapeut die mij enorme rust heeft gebracht

Hallo Erwin,

Denk dat het daarvoor bij mij al te diep zit want bij mij zijn de pijnen er wel degelijk dag en nacht.

Ik sta ook tegenwoordig op / wordt wakker met een angstgevoel. Dus schijnbaar zit het er kneiterdiep in zelfs in het onbewuste.

Ik heb erg veel last van spierpijn, zeker aan rechtse ledematen waar de tintelingen zaten maar inmiddels ook links, waardoor ik dingen ook echt minder goed kan. Ik word ook wakker met handen waar ik bv met moeite een vuist in kan maken. Deze klachten zijn echt en is niet zo dat ik deze soms niet voel.

Dag Marjolein,

Het niet kunnen maken van een vuist als je wakker wordt is heel normaal. Dat kan ik ook niet hoor. Even je lichaam de tijd gunnen om ook wakker te worden.

Ik zit helaas inmiddels op het punt dat ik oxazepam dus dagelijks nodig heb om te kunnen functioneren.

Spieren raken steeds meer vermoeid door alle stress, bewust en onbewust.

Heb helaas steeds minder goede momenten. Ik zoek echt naarstig een manier hier uit te komen.

Het houdt elkaar allemaal in stand, dat is eigenlijk de “grap”.

Iemand misschien nog bemoedigende woorden?
Wellicht dat ik het lichamelijk probeer in te vullen (met zoiets als ALS waar veel stress klachten onder vallen) omdat ik dan niet hoef te erkennen dat het mentaal is (want dat is eng want onbekend).

Dag Marjolein,

Lees het boek “activeer je nervus vagus” van Luc Swinnen eens. Of “je lichaam onthoudt wat je zelf bent vergeten” van Tom De Prest. Daarin leer je kennen hoe je zenuwstelsel werkt en wat stress en angst allemaal kan doen. Dat zijn experts
ter zake, dus misschien kan je uit die boeken gemakkelijker wat aannemen.

Als iets moeilijk te reguleren is, dan is het stress. Ik ervaar de laatste dagen enorm veel stress, mijn symptomen flaren weer op en daardoor heb ik nog meer stress, slaap ik slecht en dan is het molentje opnieuw vertrokken. Gisteren langs de HA geweest omdat ze het niet vertrouwde. Mijn inflammatiewaarden zijn laag, waardoor ze (voorzichtig) vermoedt dat stress in mijn geval de boosdoener is voor mijn flare up. Ik zit inmiddels ook weer aan de halve prazepams. Bon ja, het gaat even niet anders. Ik wil maar zeggen. Als je inzicht krijgt in stressmechanismen en wat dit doet of kan doen met je lichaam, dan doet dat wel al veel. Alles begint met kennis. Wat ik ook tracht toe te passen zijn ademhalingsoefeningen, wandelen, in het zonnetje zitten, met blote voeten op het gras,… gewoon de connectie trachten te hervinden met je lichaam. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar op een gegeven moment besef je dat je niet anders kan dan gewoon accepteren wat je voelt en het op zijn beloop laten. Hopelijk (en doorgaans) gaat het dan geleidelijk aan iets beter.

Nogmaals, succes!
Ik hoop dat je snel weer gewoon mama en vrouw kan zijn en verlost geraakt van die verschrikkelijke angst.

Vals alarm van Menno Oosterhof is ook een goed boek!

Hoi Marjolein, zo herkenbaar. Ikweet dat het geen troost is maar wij weten hoe zwaar het is, als je lichamelijke klachten hebt en dan denk je dat alles voorbij is. Ik kreeg in juni flinke darmklachten, viel af, mij hoofd was letterlijk een chaos. Ik werd trillend wakker, kon bijna niet eten, dacht ik ernstig ziek was en dat ik mijn kinderen niet zou zien opgroeien. Vreselijk. Mijn rug zat helemaal vast en deed zelfs pijn. Ik zat constant met de gedachte dat ik dood zou gaan. Antidepressiva geslikt, de angsten werden erger (dat is bekend, in het begin is het zo). Na ongeveer 3/4 weken merkte ik dat de antidepressiva begon te werken. Ben bij een osteopaat geweest, dat doet veel voor je lichaam. Inmiddels zijn mijn darmklachten na 2.5 maand voorbij. Wat bleek? Ik had verkeerde medicatie gekregen voor mijn diabetes en dat veroorzaakt flinke darmklachten. Dat is mijn verhaal. Het is een proces, het gaat jou lukken Marjolein!

Ik ben er inmiddels wel achter dat de anti depressiva, die ik 3x in korte tijd heb geprobeerd maar telelens maar 1 of 2 dagen, de klachten hebben verergerd. En dan heb ik het niet over extra maagklachten, angst en zweten (want dat wist ik), maar ook specifiek de speirklachten. Dit wakkerde mijn angsten alleen maar aan wat betreft ALS of ziekte.
Gister namelijk weer 1x geprobeerd want was wanhopig, maar sta nu weer op met een zeer pijnlijke bovenarm en sta weer wankel op mijn benen.

Ik heb het zo vaak als stoplicht geprobeerd omdat veel mensen om me heen zeggen dat ik het moet proberen terwijl ik dat niet volledig zie zitten maarnuit wanhopig maar deed. Maar kom echt telkens van een koude kermis thuis.

Ik heb dus het idee dat de helft van mijn klachten van de anti depressiva komt, die bij mij specifiek gewoon heel slecht op m’n spieren valt. Ik besefte me dat ik een definitieve keuze moest maken en daar bij moet blijven en voor mij wordt dat nu toch zonder anti depressiva.

Het is wel lastig om dan nu weer uit de angst te blijven (hopelijk zakken de spierklachten nu weer weg in de komende week/weken) maar dit soort medicatie is het voor mij gewoon niet…

Weer een stap in het gehele proces…

N.n. Hoe gaat het met jou ondertussen?

Heb je al minder last en meer rust?

Hou me zeker op de hoogte (als je dat wilt).

Dag Marjolein,

Het gaat wel; de ene dag al beter dan de andere. Morgen weer afspraak bij de neuroloog.

Hoe gaat het nog met jou?
Groetjes

Wat minder, ik heb nu sinds kort last van brain zaps, hopelijk geen bijwerking van de oxazepam die ik nu halfjes slik 2 weken. Gebeurt vaak als ik net in slaap ben. Ontstaat dan veel druk op m’n hoofd en ogen gaan dan trillen

He daar
Ik ben geen dokter maar ik denk dat angst een hoop kan doen met je lijf. Heb je al wat bloedtesten laten doen, om te kijken of er ijzertekort is( heeft mijn benen destijds enorm laten verzuren). B12 en andere dingen die tintelingen veroorzaken. Waarschijnlijk heb je het al allemaal gedaan. De angst die je ervaart is verschrikkelijk.. Op dit moment van schrijven ben ik als mama van 2 kleintjes er ook bijna van overtuigd dat ik ALS heb. Maar ergens probeer ik er hard aan vast te houden dat mijn klachten komen door angst(en een deel door een nekhernia). Ik ben op deze pagina gekomen toen ik op zoek was naar een online therapeut.. ik hoop snel aan de slag te kunnen gaan want therapie heeft mij in het verleden enorm geholpen met paniekaanvallen.. Ik hoop dat je snel van je angst afkomt, en ik denk ook dat je geen ALS hebt. Ik hoop dat je dit ergens een beetje gelooft en dat je focus weer naar fijnere gedachten gaat. Liefs

Het ging een tijdje redelijk, maar ben weer helemaal terug bij af en de angst heeft me echt ontzettend in de greep.
Na tintelingen in mijn lichaam kreeg ik langzaamaan spierpijn in arm, armen en benen, en 9 september merkte ik met rechterarm op dat aardappels schillen veel kruim kostte (deed snel zeer, spier snel overspannen).

Dit heb ik een tijdje los kunnen laten tot gisteren. Toen was ik aan het strijken en vouwen en ineens merkte ik dat ik niet goed greep kreeg met die hand in de handdoeken.

Ben nu echt ontzettend bang geworden. Pfff

Het ging een tijdje redelijk, maar ben weer helemaal terug bij af en de angst heeft me echt ontzettend in de greep.
Na tintelingen in mijn lichaam kreeg ik langzaamaan spierpijn in arm, armen en benen, en 9 september merkte ik met rechterarm op dat aardappels schillen veel kruim kostte (deed snel zeer, spier snel overspannen).

Dit heb ik een tijdje los kunnen laten tot gisteren. Toen was ik aan het strijken en vouwen en ineens merkte ik dat ik niet goed greep kreeg met die hand in de handdoeken.

Ben nu echt ontzettend bang geworden. Pfff

N.n. Is er een andere manier nog om met jou in contact te kunnen komen? Mail of iets van Facebook?

Ik herken me helemaal in jouw verhaal, enkele jaren geleden ook een periode meegemaakt met exact dezelfde symptomen…het geluk gehad om bij een neuroloog terecht te komen die het herkende, benigne fasciculatiesyndroom…zoals hij voorspelde, is het even snel weer verdwenen als het begon…oorzaak ligt vaak bij stress en/of vitaminetekort. Ondertussen opnieuw compleet andere angsten…vermoeiend! Veel moed, komt wel goed.

Wat lief dat je iets schrijft Kaat. Heb jij destijds ook echt MRI gehad enzovoorts? Ik ben op het moment niet meer zo bang voor de spierplopjes omdat ik ze niet altijd meer opmerk (en dat duidt wel echt meer op angst dan ALS), maar wat me nog in de greep houdt is dat mijn spieren enorm snel verzuurd zijn in mijn ledematen. Daardoor ook daadwerkelijk weleens krachtverlies zoals nu in voornamelijk handen. Of is het het idee…..? Dat is het lastige hè. Huisarts wil me niet meer zien en hierin kndersteunen , ben al bij neuroloog geweest maar toen had ik geen spierklachren nog.

Wat ik je wilde vragen is of jij destijds ook die spierklschten had of “alleen” die spiertrillingen/plopjes? Of had je ook daadwerkelijk sneller verzuurde en trillende en pijnlijke spieren in ledematen?

Ben overigens aan suppletie begonnen idd, werpt nog geen vruchten af maar baadt het niet schaadt het niet.

In welke angst zit jij nu?

Lieve groetjes

Ik herken me helemaal in jouw verhaal, enkele jaren geleden ook een periode meegemaakt met exact dezelfde symptomen…het geluk gehad om bij een neuroloog terecht te komen die het herkende, benigne fasciculatiesyndroom…zoals hij voorspelde, is het even snel weer verdwenen als het begon…oorzaak ligt vaak bij stress en/of vitaminetekort. Ondertussen opnieuw compleet andere angsten…vermoeiend! Veel moed, komt wel goed.

Even een update.
Fysio constateerde daadwerkelijk stijve harde pijnlijke spieren, voornamelijk in rechterarm. Ze constateerde ook op dat knijpkracht prima was in beide handen maar de duw en trekkracht van m’n rechterarm was wel minder dan links. Terwijl rechts dominant is. Ze vertelde me dat dit echt kan komen door de vecht/vluchtstand waar ik in zit. Dat kan zich bij sommigen uiten op de spieren (en ook in spieren ledematen). Zelfs tot uitval zorgen. Ze konALS niet 100% uitsluiten maar ze dacht er zelf nu nog niet aan.

Ik hoor alleen het stukje dat ze het niet 100% kan uitsluiten.

Bij huisarts geweest en omdat ik met andere klachten destijds binnen kwam, ik veel verschillende klachten heb gehad en pijngerelateerde klachten niet passen bij beginfase ALS dacht ze hier nog steeds niet aan. Was niet in haar opgekomen zei ze als ik er zelf niet over was begonnen.

Toch stelde dit niet gerust.

Daarom nu doorgestuurd naar psychiater in het ziekenhuis. Want ze ziet wel dat ik mentaal gezien stappen aan het maken ben, ben ook van de medicatie af (oxazepam) maar ben er nog echt niet en dit is een hele hardnekkige overtuiging die ik m’n hoofd zit. Ik denk echt nog steeds bewust en onbewust dat ik ALS heb dus m’n lijf krijgt ook geen kans om de stress de baas te worden.

Ik probeer me ook rustig te houden met de gedachte dat ik hier pas overheen kan komen als ik de onderliggende angst onder ogen kom: niemand heeft namelijk garanties in het leven en het leven is niet maakbaar.

Lukt echter nog niet goed. Hopelijk zijn er hier anderen die dit nog herkennen en kunnen reageren. Alle herkenning helpt.

Hopelijk krijg ik m’n zenuwstelsel zsm uit die paniekstand want wordt nog steeds iedere ochtend om 6 uur wakker met acute angst, gewoon automatisch vanuit m’n lichaam. Dus het zit er nog in (en dat alleen al is heel ongezond snap ik ook).

Iemand nog geruststelling?

Heb sinds twee dagen last van instabiele knie, spierpijn in kuiten en continu plopjes in hetzelfde been.

Enorm enorm ongerust. En kanalleen maar het beste hopen en afwachten. Omdat ik nog geen super duidelijke ALS symptomen verder laat zien.

Plopjes zijn er nu wel echt de hele tijd, heel beangstigend.

Ben sinds ene dag of twee van oxazepam af dus ben sowieso onrustiger

Hoi Marjolein,
Wat vervelend dat je nog steeds klachten en angst ervaart.
Dat wat jij beschrijft komt waarschijnlijk door angst en stress. Ik heb een periode hetzelfde gehad. Nu door therapie is het enigzins beter.

Dank,

Had jij ook echt daadwerkelijk soms gevoel van uitval? Ik heb dit nu in de linkerarm, dat alles ineens heel zwaar is, minder beweeglijk, snel vermoeid.
Het gaat me wel iets te snel van ene arm naar andere arm dus wat betreft ALs kan ik het wel wat meer loslaten want dat gaat niet zo rap. Maar eng is het sowieso wel.

Dag Marjolein,

Hoe gaat het intussen met je?

Groetjes,
n.n.

Wat fijn je weer te zien hier N.N.

Het gaat helaas mentaal heel slecht met me. Ik sta op wachtlijst medische psycholoog en psychiater had het over een ernstige angststoornis.

Ik ben alleen dus iedere dag doodsbang voor ALS. Kracht in rechterarm wordt minder maar die arm staat ook helemaal stijf bij wijze van. Dus minder kracht bij vuist maken. Voor mij is de overtuiging van ALS levensecht. En ik heb ook verhalen gelezen dat mensen met ALS dezelfde klachten hadden dus ik ben totaal in paniek gedraaid.

Ik heb het mentaal dus ernstig te pakken. Helaas, voor mijzelf en voor mijn gezin ook.

Hoe gaat het met jou?

Hoi Marjolein,

Ik vind het zo erg te lezen dat het niet goed met je gaat. Ik geloof echt dat het heel moeilijk voor je moet zijn om al die vreemde gewaarwordingen te hebben en niet te weten waar dit vandaan komt.

Ik blijf ervan uitgaan dat het bij jou echt stressgerelateerd is, hoewel ik van op afstand natuurlijk moeilijk een inschatting kan maken. Uit jouw verhaal maak ik echt op dat je psychologisch helemaal op bent en je hersenen gewoon vastzitten in dit uitputtend patroon.

Ik ga een voorbeeld geven hoe gek je eigen hersenen je soms kunnen maken. Ik had enkele weken geleden pijn aan mijn linkeroog. Enkele dagen later dacht ik ook wazig te zien en ik een oogzenuwontsteking had (want officieel een tweede opstoot en dus MS zou betekenen). Ik was er zó van overtuigd dat ik mijn neuroloog contacteerde die mij halsoverkop liet op consultatie komen. Na een hele resem onderzoeken aan mijn oog bleek er niets aan de hand te zijn, terwijl ik er dus echt van overtuigd was dat ik het vlaggen had. Is niet te vergelijken natuurlijk, maar ik wil maar zeggen dat je hoofd echt in staat is om je rare dingen wijs te maken.

Met mij gaat het in ups en downs, maar over het algemeen wel ok nu. Dank je om te vragen!

Ik hoop oprecht dat je de rust snel mag terugvinden. Mocht je het zien zitten om hier je naam (of insta of zo) te posten, doe gerust. Dan voeg ik u toe. Als je eens een luisterend oor nodig hebt :-).
Veel liefs!

Je kunt me op insta vinden als @marjoleintjeb , zou graag met je in contact willen komen als dat ok is!

Hoi Marjolein,
Ik herken me in veel van jouw klachten en ben zelf ook heel erg bang voor ALS.
Het begon bij mij half augustus met een duidelijk zichtbare spiertrilling in mijn rechtervoet. Die is er zo'n 3 weken elke dag geweest en daarna weer weggegaan, maar in de tussentijd kwamen daar trillingen en tintelingen door mijn hele lichaam voor in de plaats. Soms had ik daarbij ook een soort krampachtige pijn in mijn voeten en onderbenen. Spierpijn kreeg ik voor het eerst in mijn rechterkuit. Al na een klein stukje lopen verzuurden verschillende spieren heel snel en dat is eigenlijk niet meer weggegaan. Een paar weken later begon ook de linkerkant mee te doen en sinds een week ook mijn rechter bovenbeen. Ik heb ook het gevoel dat mijn enkels en knieeën zwak zijn, maar kan de testjes van de huisarts thuis nog wel uitvoeren. Vannacht kreeg ik ineens ook last van mijn linker bovenarm en een stijf gevoel in mijn pink en ringvinger. Paniek! Ineens zag ik dat de spieren in mijn linkerarm ook veel dunner zijn dan rechts. Logisch misschien, want ik doe het meeste met rechts en ik zit ook al sinds eind augustus thuis met een burnout en ben dus veel minder actief, maar meteen hield de angst me weer in de greep. Ik heb komende dinsdag een afspraak bij de neuroloog, maar tot die tijd moet ik mezelf kalm zien te houden.
Andere sensaties die ik heb of heb gehad: brandend gevoel scheenbeenbot, gevoel alsof er een koude vlaag over mn been ging terwijl ik gewoon kleren aan had, gevoel alsof er iets onder de huid kruipt, gevoel alsof een spier/pees op de trilstand van je telefoon staat. Heel eng allemaal!

Oh, en ook de spierspasmes herken ik, dat mijn voet of been uit zichzelf wegschiet zeg maar. Alleen in rust op de bank of in bed en niet elke dag, maar af en toe.